李曉燕，溫州大學(xué)學(xué)前教育系教授、碩士生導(dǎo)師，國家二級心理咨詢師，專注孤獨(dú)癥干預(yù)研究20年，帶領(lǐng)團(tuán)隊研發(fā)的干預(yù)課程已惠及浙江、江蘇、福建三省13市400余戶家庭。

“在我開墾論文的苗田時，有一股清涼的溪流在掘地時出現(xiàn)了。這是孤獨(dú)癥兒童的生活之流。他們想要親近母親、呼喚朋友，他們用自己的方式平衡生活。這種暖暖的努力，微弱如細(xì)小水流，難以突破指尖成為行為，難以突破嘴唇成為聲音。然而自從察覺了它，我們都獲得了力量。”這是溫州大學(xué)學(xué)前教育系李曉燕教授的博士論文后記。

作為國內(nèi)最早聚焦孤獨(dú)癥兒童語言干預(yù)研究的學(xué)者之一，從2005年起，李曉燕走上了孤獨(dú)癥兒童語言發(fā)展與交流障礙干預(yù)的道路，到今天從未稍離。她說道：“這股溪流不斷地消解著我無窮無盡的疲憊，在我倦極入睡的時候，還仿佛聽到種子成長的聲音。”

廿載科研求索

破譯孤獨(dú)癥語言密鑰

20年前，李曉燕帶領(lǐng)團(tuán)隊從零起步，建立了首個漢語孤獨(dú)癥兒童會話語料庫。在長期的研究中她意識到，孤獨(dú)癥幼兒會話康復(fù)應(yīng)以會話障礙特質(zhì)為中心，而家長是最重要的影響人。家長如何發(fā)揮作用，才能使自己的會話行為契合孤獨(dú)癥兒童會話障礙特質(zhì)？如何幫助家長愿意并且能夠使用會話關(guān)鍵行為？為此，李曉燕帶領(lǐng)團(tuán)隊開發(fā)了家長關(guān)鍵行為干預(yù)法（PMKBI）的理論框架、實踐模式及相關(guān)工具，并在2018年以“高功能自閉癥兒童會話障礙的家長執(zhí)行式干預(yù)研究”獲得國家社科基金資助。

“重構(gòu)康復(fù)服務(wù)體系，將家長從‘配合者’轉(zhuǎn)變?yōu)榕c康復(fù)師并列的‘干預(yù)雙主體’，呼喚扎實的本土研究。”李曉燕先后主持2項相關(guān)的國家社會科學(xué)課題，1項全國教育科學(xué)規(guī)劃項目，在SSCI檢索期刊公開發(fā)表階段性學(xué)術(shù)成果9篇，實踐應(yīng)用成果《孤獨(dú)癥家長執(zhí)行式會話干預(yù)操作手冊》（8本）成為我國唯一的特殊教育本科院校南京特殊教育學(xué)院的教學(xué)輔助材料。

高質(zhì)量研究成果的背后是無數(shù)個不眠之夜——研究期間，團(tuán)隊遭遇疫情封控、樣本招募困難等重重阻礙，甚至因一些家長中途退出而數(shù)次心態(tài)崩潰。由于孤獨(dú)癥群體的特殊性，許多家長對參與研究心存顧慮。為了找到合適的被試，李曉燕輾轉(zhuǎn)于溫州、麗水、景寧、青島、南京、福州等地。每一次出發(fā)，她和團(tuán)隊都背負(fù)著沉重的PEP-3測試材料包，穿梭在車站、酒店和各個機(jī)構(gòu)之間，在陌生的環(huán)境中迅速找到合適的測試地點，并在有限的時間內(nèi)完成復(fù)雜的測查任務(wù)。每周的干預(yù)指導(dǎo)和數(shù)據(jù)追蹤都是巨大的工作量，樣本一旦流失，前期巨量的心血投入就化為烏有。但他們用毫無保留的、掏心掏肺的真誠和專業(yè)贏得信任，最終以236個完整樣本創(chuàng)下領(lǐng)域內(nèi)罕見的數(shù)據(jù)規(guī)模，完成該項國家課題。李曉燕打趣說，團(tuán)隊簡直可以用關(guān)漢卿的自喻來自稱：我們是蒸不爛、煮不熟、捶不扁、炒不爆、響當(dāng)當(dāng)一堆銅豌豆！數(shù)據(jù)并不冷冰冰，更關(guān)乎生命的溫度。

國務(wù)院《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》明確提出“建立兒童孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早報告、早干預(yù)制度”，國家衛(wèi)健委同期印發(fā)《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，強(qiáng)化三級預(yù)防體系，又在2024年發(fā)起了孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛行動。在這樣的時代背景下，李曉燕用綿綿用力、久久為功的科學(xué)理論研究和實踐研究，開拓孤獨(dú)癥嬰幼兒語言康復(fù)的家庭主戰(zhàn)場突圍之路。

首創(chuàng)雙軌課程

讓愛不孤單

日前，在溫州市利寶學(xué)校的課堂上，教師們正根據(jù)學(xué)生能力設(shè)計階梯式任務(wù)。這一變化源于李曉燕團(tuán)隊的“分層支持”培訓(xùn)。通過“教師模擬課堂”“案例寫作”等實操演練，教師將干預(yù)技巧融入教學(xué)，課堂效率大幅提升。與此同時，家長從“焦慮的旁觀者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤翱祻?fù)的啟明星”，家校聯(lián)動形成“教師成長—學(xué)生進(jìn)步—家長支持”的良性循環(huán)。

作為國內(nèi)首個將家長執(zhí)行式干預(yù)系統(tǒng)嵌入學(xué)校生態(tài)的課程體系，李曉燕團(tuán)隊首創(chuàng)“家校協(xié)同干預(yù)雙軌課程”，破解“師資孤島”與“家庭干預(yù)斷層”難題。“我們的研究表明，家長進(jìn)步了，孩子就進(jìn)步了。”李曉燕提出了在溝通交流方面，應(yīng)從干預(yù)兒童轉(zhuǎn)向孤獨(dú)癥兒童家長關(guān)鍵行為自我調(diào)整的理念，其核心思想在于孤獨(dú)癥兒童的家長需要調(diào)整自己而不是干預(yù)兒童。“家長只要下定決心調(diào)整自己的說話方式，哪怕每天正確說話半小時，孩子也會有進(jìn)步！”

依照團(tuán)隊開發(fā)的會話障礙康復(fù)四階段干預(yù)體系，家長學(xué)會在買菜、洗漱等生活場景中讓孩子注意到說話的對象，認(rèn)識到說話是愉快的、易學(xué)的，要清楚、有要點，并運(yùn)用語言示范、情境創(chuàng)設(shè)等25種家長關(guān)鍵行為技巧，讓家庭日常互動時間變成高效干預(yù)時間。“以前總逼孩子仿照著說，現(xiàn)在學(xué)會用停頓和手勢引導(dǎo)，孩子反而更愿意開口。”一位參與干預(yù)項目的家長感慨道。公益團(tuán)輔課程中，家長按兒童語言能力分組學(xué)習(xí)，8-10周后，孩子的語言主動性、社交參與度等指標(biāo)顯著提升。

據(jù)悉，李曉燕團(tuán)隊的研究成果獲得省級采納1次、縣市級采納3次，在數(shù)十所孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的家長群體中得到有效應(yīng)用，在13所普通幼兒園的孤獨(dú)癥融合教育中有效實施。她先后開展講座近50場，受益家長和教師近6000人，線下應(yīng)用范圍涉及浙江、江蘇、福建3省13地400余個家庭。

為千萬孤獨(dú)癥家庭

托起希望的燈塔

一位單親媽媽說“你是我唯一可以傾訴的人”，一周一次的干預(yù)會議成為她情感宣泄的唯一窗口；一名曾經(jīng)絕望地說出“我的孩子無欲無求找不到康復(fù)辦法怎么辦”的家長，在晚上11點多興奮地描述孩子的進(jìn)步，激動地說了將近1個小時；曾無語言能力的孩子在干預(yù)第二周自發(fā)說出了兩個詞，她的母親在向李曉燕教授分享這個消息時，雙方都不禁紅了眼眶……諸如此類的故事還有很多，20年來，李曉燕用科研之光照亮了無數(shù)家庭的至暗時刻，幫助他們在重壓下?lián)纹鹨黄缈铡?/p>

“許多孤獨(dú)癥兒童的家庭本就經(jīng)濟(jì)困難，家長們因為孩子的病情承受著難以排遣的心理壓力。”李曉燕告訴我們，她曾經(jīng)走訪經(jīng)濟(jì)相對落后的地區(qū)，在那里，孤獨(dú)癥兒童的境遇尤為令人揪心。因此，自己和團(tuán)隊發(fā)起了公益性質(zhì)的孤獨(dú)癥家庭互助計劃：讓科學(xué)干預(yù)方法以零成本的形式惠及每個需要幫助的家庭。

幾天前，她和溫州市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心合作的“星光計劃”正式開班。

為了讓所有家庭成員共同參與，團(tuán)隊依照李曉燕提出的“家長培訓(xùn)工作17條原則”“會話溝通四階段康復(fù)”“25種成人關(guān)鍵行為”等，特別設(shè)計了適合多種水平的家長和不同需求的孩子的內(nèi)容。不同的方案將專業(yè)干預(yù)知識進(jìn)行拆解，通過動畫講解、互動測試、每日任務(wù)和打卡工具，確保每位家長都能輕松上手。攥著筆記本謄寫溝通要點的媽媽，戴著老花鏡認(rèn)真錄音的奶奶，用手機(jī)記錄課件內(nèi)容的爸爸……他們都從“聽懂”逐漸轉(zhuǎn)向了“會用”，逐步解鎖孩子的溝通密碼。

“我真誠地希望通過我們的研究，能夠引起更多人對孤獨(dú)癥兒童群體的重視，讓更多家庭感受到來自社會的溫暖與支持。”李曉燕道出了她的心聲。

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