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每周五上午九點(diǎn),溫州市區(qū)小銀河教育機(jī)構(gòu)三樓教室里,總會迎來一群特殊 “學(xué)生”。他們中有認(rèn)真謄寫溝通要點(diǎn)的媽媽、戴著老花鏡錄音的奶奶,還有用手機(jī)記錄課件內(nèi)容的爸爸。這里,正是溫州大學(xué)李曉燕教授團(tuán)隊(duì)開展孤獨(dú)癥家長團(tuán)體輔導(dǎo)活動的現(xiàn)場。
4 月 2 日是第 18 個世界孤獨(dú)癥日。早在 2005 年,李曉燕團(tuán)隊(duì)便開始研究孤獨(dú)癥兒童的語言交流行為。自 2018 年起,團(tuán)隊(duì)將輔導(dǎo)重心從兒童轉(zhuǎn)向家長,持續(xù)探索家長互助干預(yù)模式,截至目前,已為超 400 個孤獨(dú)癥家庭提供了專業(yè)支持。
“孤獨(dú)癥兒童至少需要每周 20~40 小時(shí)的密集型干預(yù),父母及家庭成員是孩子最主要的社交互動對象。” 李曉燕介紹,為讓所有家庭成員參與,團(tuán)隊(duì)精心設(shè)計(jì)了適配不同家長水平與孩子需求的輔導(dǎo)內(nèi)容。通過動畫講解、互動測試、每日任務(wù)及打卡工具,將專業(yè)干預(yù)知識拆解,助力家長將知識從 “聽懂” 轉(zhuǎn)化為 “會用”,實(shí)現(xiàn)孩子社交能力的逐步提升。
“孤獨(dú)癥兒童的提問是打開世界的鑰匙,且往往與具體需求相關(guān)。”李曉燕分析指出: 團(tuán)體輔導(dǎo)旨在幫助家長成為 “對話設(shè)計(jì)師”。單親媽媽在吃飯時(shí)藏起碗筷,孩子便會主動追問 “碗在哪里”;刷牙時(shí)假裝找不到牙刷,就能將生活場景變成提問課堂。一位參與輔導(dǎo)的母親感慨:“以前以為孩子不說話是能力問題,現(xiàn)在才明白,是我們沒給孩子說話的理由。如今全家都成了孩子的‘提問教練’。” 這些設(shè)計(jì)不僅提升了孩子的語言能力,還改善了其情緒和社交行為。
在團(tuán)隊(duì)發(fā)起的孤獨(dú)癥家庭互助計(jì)劃中,經(jīng)濟(jì)困難家庭能學(xué)到零成本的居家干預(yù)方案。這也正是該公益項(xiàng)目的核心價(jià)值 —— 打破資源壁壘,讓科學(xué)干預(yù)方法惠及每個需要幫助的家庭。每周的家長團(tuán)體輔導(dǎo)課程,通過案例研討和個性化任務(wù),幫助家長快速掌握干預(yù)技巧。
“和這么多有相同經(jīng)歷的家長一起分享、學(xué)習(xí),心理壓力減輕了許多。” 家長陳女士坦言。每次 90 分鐘的團(tuán)體輔導(dǎo),近半數(shù)時(shí)間留給家長自由交流。大家通過破冰游戲相互熟悉,分享干預(yù)經(jīng)驗(yàn)。一位奶奶展示與孫女溝通的視頻時(shí),現(xiàn)場掌聲熱烈。
目前,李曉燕團(tuán)隊(duì)的干預(yù)模式已在浙江、福建、江蘇三省的數(shù)十個機(jī)構(gòu)和 400 多個家庭中應(yīng)用,并被納入溫州市孤獨(dú)癥兒童干預(yù)試點(diǎn)推廣工作。李曉燕表示,團(tuán)隊(duì)下一步將整合家庭、機(jī)構(gòu)、社區(qū)資源,推動 “家校社三位一體” 的深度協(xié)作。“許多孤獨(dú)癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)困難,家長承受著巨大心理壓力。我們呼吁社會力量參與,孤獨(dú)癥的終點(diǎn)并非治愈,而是全社會給予溫暖關(guān)懷。 ”
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